otázky a odpovědi

addison

Datum: 19.05.2018 | Vložil: jana

dobrý den ja chcem pridat prispevok o mojej diagnoye addison, ktoru mi diagnostikovali pred 6 rokmi..po prvom dietati, beriem hydrokortizon no su dni ked citim ze mi je zle a musim si dat davku navyse..inak bez problemov som otehotnela aj druhy krat ked uz som o chorobe vedela..tehotenstvo bezproblemu len pri porode doktori ani nevedeli co maju so mnou robit . Nemaju vobec dostatocne informacie o tejto chorobe, sama som si dala kortizol ked som citila ze asi odpadnem...

Re: addison

Datum: 11.08.2018 | Vložil: renata

ahoj Jana,som diagnost. asi rok a pol.ešte stále na sebe vychytávam muchy keď mi je zle a máš pravdu - stretávam sa s tým že lekári bežne nevedia na túto závažnú diagnózu reagovať.Lekárka na pohotovosti sa ma spýtala čo mi má dať a koľko.Chýba lepšia informovanosť ako pre nás pacientov,tak aj pre lekárov,ktorý sa bežne nestretávajú s takouto chorobou.držme si palce.

setkání

Datum: 17.07.2017 | Vložil: Janka

Setkání pacientů s endokrinology
Událost skupiny Addisonici ČR
11. listopad v 9:00–13:00 (open project Addison)
program bude zveřejněn společně s přihláškou (e-mailem).

nízké ACTh a Dexamethason ??

Datum: 20.04.2017 | Vložil: Schützmeister

Sice to tu moc nežije, ale přesto bych měl dotaz na ty, kdož máte problém s hypofýzou. Zkoušel někdo místo HC použít Dexamethason ? Načetl jsem, že se používá pro hypotalamický problém - čili CRH dependentní. Takže, protože u manželky HC nic moc, zkusili jsme Dexa - no a po 10 letech v noci spí a celkově se to zdá fajn. Bere zatím půl HC a půl Dexa - celkem 30 převoditelnýho HC.
Má někdo podobnou zkušenost - nebo je to nějaká náhoda ?

Re: nízké ACTh a Dexamethason ??

Datum: 03.05.2017 | Vložil: Janka

Napište mejly, jistě se vám dostane rychleji odpověď ,než odsud.

Re: Re: nízké ACTh a Dexamethason ??

Datum: 16.05.2017 | Vložil: Schützmeister

Nerozoumím, o co je jednodušší napsat odpověď na meil, než sem. Takhle by z toho mohlo mít užitek víc ldí. Taky se většinou meily všude mažou, tak mě to ani nenapadlo.
Jo, je to tak, ten Dexa je daleko lepší než HC. Při nízkém Acth a vysokém RAAS. Jen jsem pořád nikde nezjistil, jestli to je možné zaměnit úplně.
Takže pište. Michal Schützmeister. Děkuju.
schutzmeister@iex.cz
nebo mne najdete na Googlu, je nás s tímhle jménem jak prstů na jedné ruce, a ještě trochu ořezané pilou.

Re: Re: Re: nízké ACTh a Dexamethason ??

Datum: 20.05.2017 | Vložil: Schützmeister

Tak jo. Odpověď paní doktorky z VFN : u hypofyzární nedostatečnosti je to zaměnitelné, leč DEXA vyruší cirkadiální rytmus.
Dle našich zkušeností jde ale jako vždy o dávku, čili dobře nám funguje půl na půl, což zjevně ten rytmus ještě úplně nezruší, ale má to narozdíl od HC tu výhodu, že je krytí i přes noc, jen s HC měla v noci často krizi.
To samozřejmě ne u Addisona, ale hypofyzární nedostatečnosti.

Re: Re: Re: Re: nízké ACTh a Dexamethason ??

Datum: 12.05.2018 | Vložil: Lenka

Zdravím, nevidím žádný pohyb, ale snad to tu funguje. Od dubna mám po víc jak ročních problémech a prodělané krizi diagnostikovaneho Addisona. Zaujal mne tento příspěvek k Dexa a noční nepohode, kterou asi zrovna prozivam. Jaké problémy se srdcem prosim pocitujete, aby šlo jiz o krizi? Můj endokrinolog ma dovolenou a náhradní mi nedoporucil zvýšit dávky, jen v podvečer přidal 1/2 HC. Zatím se učím s nemoci žít, a danou terminologii, ač jsem měla po propuštění z nemocnice pocit, ze o nic nejde, tak mne po měsíci zaskocily jiz tyto problémy a to stále nevim, jak ovládnout psychickou zátěž, kterou člověk tak nepocituje, mám zkouskove období.

Kolísání tlaku

Datum: 24.01.2017 | Vložil: Schützmeister

Úplně jsem se nikde nedozvěděl, jestli je normální kolísání tlaku třeba během hodiny z 80/60 na 130/100 několikrát během dne, jestli s tím máte někdo taky problém a jak to eventuelně řešit. U nedostatečnosti hypofýzy.
HC řeší ranní nastartování, ale i v průběhu dne tlak i tak velmi kolísá + průvodní jevy moc nebo málo.

Re: Kolísání tlaku

Datum: 03.05.2017 | Vložil: Janka

Pamatuji si, že mi doktorka říkala, že to může být způsobeno nesprávnou hladinou mineralokortikoidů..ale nejsem lékař a podrobně jsem se neptala.

Záznamy: 1 - 10 ze 41
1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Přidat nový příspěvek