Setkání pacientů s endokrinology
Událost skupiny Addisonici ČR
11. listopad v 9:00–13:00 (open project Addison)
program bude zveřejněn společně s přihláškou (e-mailem).

Sice to tu moc nežije, ale přesto bych měl dotaz na ty, kdož máte problém s hypofýzou. Zkoušel někdo místo HC použít Dexamethason ? Načetl jsem, že se používá pro hypotalamický problém - čili CRH dependentní. Takže, protože u manželky HC nic moc, zkusili jsme Dexa - no a po 10 letech v noci spí a celkově se to zdá fajn. Bere zatím půl HC a půl Dexa - celkem 30 převoditelnýho HC.
Má někdo podobnou zkušenost - nebo je to nějaká náhoda ?

Napište mejly, jistě se vám dostane rychleji odpověď ,než odsud.

Nerozoumím, o co je jednodušší napsat odpověď na meil, než sem. Takhle by z toho mohlo mít užitek víc ldí. Taky se většinou meily všude mažou, tak mě to ani nenapadlo.
Jo, je to tak, ten Dexa je daleko lepší než HC. Při nízkém Acth a vysokém RAAS. Jen jsem pořád nikde nezjistil, jestli to je možné zaměnit úplně.
Takže pište. Michal Schützmeister. Děkuju.
schutzmeister@iex.cz
nebo mne najdete na Googlu, je nás s tímhle jménem jak prstů na jedné ruce, a ještě trochu ořezané pilou.

Tak jo. Odpověď paní doktorky z VFN : u hypofyzární nedostatečnosti je to zaměnitelné, leč DEXA vyruší cirkadiální rytmus.
Dle našich zkušeností jde ale jako vždy o dávku, čili dobře nám funguje půl na půl, což zjevně ten rytmus ještě úplně nezruší, ale má to narozdíl od HC tu výhodu, že je krytí i přes noc, jen s HC měla v noci často krizi.
To samozřejmě ne u Addisona, ale hypofyzární nedostatečnosti.

Zdravím, nevidím žádný pohyb, ale snad to tu funguje. Od dubna mám po víc jak ročních problémech a prodělané krizi diagnostikovaneho Addisona. Zaujal mne tento příspěvek k Dexa a noční nepohode, kterou asi zrovna prozivam. Jaké problémy se srdcem prosim pocitujete, aby šlo jiz o krizi? Můj endokrinolog ma dovolenou a náhradní mi nedoporucil zvýšit dávky, jen v podvečer přidal 1/2 HC. Zatím se učím s nemoci žít, a danou terminologii, ač jsem měla po propuštění z nemocnice pocit, ze o nic nejde, tak mne po měsíci zaskocily jiz tyto problémy a to stále nevim, jak ovládnout psychickou zátěž, kterou člověk tak nepocituje, mám zkouskove období.

Úplně jsem se nikde nedozvěděl, jestli je normální kolísání tlaku třeba během hodiny z 80/60 na 130/100 několikrát během dne, jestli s tím máte někdo taky problém a jak to eventuelně řešit. U nedostatečnosti hypofýzy.
HC řeší ranní nastartování, ale i v průběhu dne tlak i tak velmi kolísá + průvodní jevy moc nebo málo.

Pamatuji si, že mi doktorka říkala, že to může být způsobeno nesprávnou hladinou mineralokortikoidů..ale nejsem lékař a podrobně jsem se neptala.

Jo, bude to tím. Aldosteron ji vyletí z nuly na dvojnásobek maxima celkem rychle. A zdá se, že to aktivuje voda - hydratace=snížení sodíku=vysoký renin=nárůst tlaku. Máte to někdo taky tak ? Dá se to nějak ovlivnit ?

Dobrý deň,môj syn pri pôrode zakrvacal do pravej nadoblicky a od narodenia užíva hydrokortizol. Teraz má pol roka,u malých detí sa toto ochorenie zvykne vstrevat? Máte niekto skúsenosti? Ďakujem