na netu v diskuzích jsem našla další lidi s addisonem - kdyby jste je někdo znali,nebo to byl někdo z Vás,tak mi pisněte(vitalion - drobek 801, Michalka 16, Prokesova, Calbo, L410), česká televize/ porady s Alexandrem Fesykem (Lenka z Mostu), www.ulekare - addison a porod (Oldřiška).

Jak snášítě horké letní dny? Já velmi špatně, ale pokud jsem u moře a ležím ve stínu, chodím se často koupat, pofukuje větříček ...........hm tak to zvládám i v červenci.

Ani nemluv a když ještě musím být v práci,kde se vzduch v kanceláři ani nehne.....Však taky jsem se v pátek sesypala (bylo mi neskutečně zle) a drahá polovička pro mě musel dojít do práce a dovést mě domů...(jak malé děcko). Jestli dodáváš stín,moře,koupání i větříček-objednávám si :)

Re: Addisonici

Datum: 30.05.2012 | Vložil: Vlaďka
(Vladi, vložila jsem to jako samostatný příspěvěk pro lepší zobrazení)

Zdravím vás všechny a jsem ráda, že jsem při svém tápání po informacích o nemoci našla tyto stránky. Bohužel jsem v otázkách a odpovědích našla jen otázky, které mne zajímaly, ale žádné odpovědi. I tak mé díky zakladatelce za její snahu pomoci ostatním.
Podivné potíže mám už řádku let, ale vzhledem k mému povolání a nefunkční štítné žláze se tím nikdo nezabýval. Nakonec jsem se já sama rozhodla změnit bydliště a následně i povolání, ale problémy s nadměrnou únavou to nevyřešilo. Nastalo rozčarování a návštěva nového endokrinologa s prosbou o vyšetření únavového syndromu. Z krevních testů vyšlo, že mám nedostatek kortizolu. Ve spojitosti s onemocněním štítné žlázy jde o Schmidtův syndrom a tedy i o únavový syndrom. K Euthyroxu přibyl Hydrokortizon a diagnoza hypokortikalismus. Vzhledem k tomu, že jsem chtěla znát příčinu, proč se kortizol netvoří, tak se od té doby vyšetřuje a já stále hledám informace o tom, co mě čeká. Jak se nemoc může vyvíjet, s čím se musím vyrovnat, co už lepší nebude, jak sama přispět k tomu, abych onemocnění zvládala co nejlépe, zda je lepší se šetřit anebo jestli je lepší se tomu nepoddávat a snažit se menší potíže spíše překonat prací, jaká je prognóza vývoje onemocnění, invalidní důchod?? Apod. Zatím se nikdo z lékařů v tomto směru nevyjádřil. Pokud by mi některá z vás byla ochotna svěřit své zkušenosti, budu moc ráda.Zdravím všechny Vlaďka

jsem moc ráda, že jsi nás našla a snad že Ti tyto stránky budou k užitku... :)
Vladi, chceš přidat do kategorii lidí, kdo už tady je?
Pokud bys chtěla, mohla bych Tvůj e-mail předat ostatním holkám(se kterými jsem v kontaktu) a samy by se Ti ozvaly, jestli budou chtít.
Já se Ti ozvu taky přes e-mail.

Jana

Ahoj Jani,
děkuji za přijetí na těchto stránkách a prosím o předání kontaktu ostatním.
Vlaďka

Ahoj Vlaďko, já se léčím na Schmidtův syndrom od roku 1988. Cerlou dobru jsem brala Hydrocortison 20-10-0 mg, Letrox - nyní 125mg 6x týdně, Fludrocortison 0-1-0. S věkem únava přibývá. Ale do roku 2004 jsem byla celkem v pohodě, zvládala jsem rodinu, práci, sport, kulturu. Pak se přidalo onkologické onemocnění (naštěstí jsem nyní OK - klepu na dřevo) a unavenost se zhoršila. Je to na dlouhé povídání ........těším na případné setkání všech :-)

Ahoj Jani, moc děkuji za reakci a gratuluji k zvládnutí závažného onemocnění. Myslím si, že toto onemocnění u mě není zrovna nové, ale zatím se tím nikdo nezabýval, lépe já si sice postěžovala, ale vysvětlení se našlo hned, jak už jsem psala a tak to šlo posledních pár let. Během loňského roku už mi to připadalo neúnosné a vzhledem k minimální náročnosti v zaměstnání oproti těm předchozím jsem si ta vyšetření vymohla. V lednu se začalo vyšetřovat, závěr byl hned po odběru kortizolu a medikace taky. Jenže já chtěla vědět, PROČ nadledvinky nefungují tak jak mají a zda je problém v nich anebo v hypofýze. To se zatím zjišťuje a já mezi tím hledala informace alespoň na internetu a tak jsem objevila tyto stránky. Tak uvidím, jaký bude konečný závěr. :-))

Ahoj, mám hroznou radost, že jsem objevila tyhle stránky! Neznám ve svém okolí nikoho s touto diagnozou. Zajímalo by mě kde jste třeba léčeni a jak moc Vás nemoc omezuje?

Díky :-)

to jsem ráda, že nás našel další človíček :)