Díky za pozitivní příspěvek :-)

Krásné a pohodové velikonoční svátky, bohatou pomlázku, spoustu vajíček, zajíčků a jarního sluníčka přeje všem Míša

Tak máme další srazík za sebou a musím říct, že byl opět super, moc ráda jsem Vás všechny viděla a opět jsme si navzájem předali nějaké rady, tipy, novinky...
Díky všem zúčastněným, Míše a Dušanovi extra za to, že vážili tak dlouhou cestu a přijeli i přes nástrahy zdraví a počasí.
(Škoda,že se nás nezúčastnilo více)
Tak se budem opět těšit na další setkání.

Děkuju, že Vás mám - ikdyž se s mnohými neznáme (jinak než písemně) a prakticky bychom se ani nikdy nepoznali (nebýt naší nemoci), chci Vám všem říct, jak moc ráda a vděčná jsem, že se máme (že Vás mám), že na to není člověk sám, že se může poradit, probrat věci (které s ním zdravý člověk nebude vůbec řešit, a ikdyby se sebevíc snažil, mnohé nepochopí), nemluvě o předávání cenných rad a zkušeností.....
Je úžasné, mít něco, někoho, kdo vnese do života zase sluníčko, naději a vidinu řešení mnohého, co život (i naše nemoc) přináší..
Velké díky všem, kdo tu je a kdo je ochoten komunikovat, předávat a sdílet zkušenosti.. Janka

Pro všechny těhotné a budoucí čekatelky, mohu nabídnout cenné informace o těhotenství s Addisonem. addisonovu choröbu mám 12 let a dcerka má tři roky. Byla to cesta trnitá, ale výsledek stojí za to:-)

Dobrý den ,mám tříletou holčičku před rokem mi zjistili addisnovu chorobu,chtěla jsem se zeptat zda jde ještě otěhotnět jaké jsou rizika a co vše mě čeká při těhotenství.děkuji

prosím, nenapsala byste mi e-mail? mohli bychom si navzájem předat kontakty (v rámci celé skupiny) a jistě byste mohla obdržet odpovědi a zkušenosti od více lidí...(pisněte přes napište mi, ať zůstane skrytý Váš e-mail a já vám odpovím z mého soukromého, ze stejného důvodu)děkuju Janka

Zápis z jednání výboru České endokrinologické společnosti(červen 2012)

Lékové informace:
Prof. Marek informoval o rozhodnutí SÚKL o navýšení úhrady Hydrocortisonu tak, aby byl nadále plně hrazeným lékem!

Zápis z jednání výboru ČES (únor 2012)

Hydrokortison tbl. – jednání o snížení výše doplatku

Prof. Marek a Hána jednali s Dr. Ganevem z firmy Quintesence, která převzala přípravek Hydrocortison Jenapharm 10 mg tbl. o možných cestách ke snížení doplatku na tento prep. Dr Ganev perspektivně příslibil kromě dosavadního dovozu Hydrocortisonu po 20 tbl v balení též dovoz balení po 100 tbl , což by snížilo aktuální doplatek počítáno na 20 tbl. Prof. Marek zaslal dopis s žádostí o zvýšení úhrady Hydrocortisonu řediteli farmaceutického odboru Mgr. Vrubelovi na MZd. s kopií Dr Kotrbovi na SÚKL. Mgr Vrubel dosud na žádost neodpověděl.






Lékové informace. Prof. Marek informoval o rozhodnutí SÚKL o navýšení úhrady Hydrocortisonu tak, aby byl nadále plně hrazeným lékem

díky moc za info - hydrocortison momentálně bez doplatku je velká úspora :)

Ahoj všichni,
před 3 roky mi diagnostikovali centrální formu addisona. Již tenkrát jsem na tyto stránky narazila, ale domnívala jsem se, že vše zjistím a že to s mým lékařem nějak zvládneme. V současnosti se peru s ukrotnou denní únavou, mdlobami, bolestmi v oblasti zad a celkově se za poslední 2 měsíce vše velice zhoršilo. Můj současný ošetřující lékař tvrdí, že dávkování mám správné a že tedy zmiňované problémy mít vlastně nemohu. Snažím se nyní sehnat endokrynologa, který by byl schopen nejen podat mi alespoň základní informace k této nemoci a mým pravidelným nefunkčním stavům, ale zároveň možnost konzultace situace a řešení i v rámci možného těhotenství. Chtěla jsem Vás tedy požádat o pomoc se získáním kontaktu na odborníka v rámci Prahy například v rámci VFN. Přehazují si mne sem a tam a řešení žádné. Jsem si jistá, že tyto stavy znáte a tak se obracím pro radu.
Děkuji
Lada