A má to tedy efekt, který chceme - zpřístupnit a zpopularizovat info o naší nemoci?
Souhlasím s uzavřenou skupinou,ale i tak lidi z venku budou moci zobrazit členy (což je pak problém v rámci ochrany soukromí a identity, o kterou se snažíme tady), a taky budou moci vidět příspěvky od členů.....
A taky aby se nám komunikace neroztříštila mezi web, mejly, fcb - a pak se vlastně už nedomluvíme vůbec.(navíc ne každý je a chce být na fcb -takže to nemůžeme brát jako komunikační kanál pro všechny a stejně se budeme pak tedy muset domlouvat přes mejl, či web (už teď ne každý reaguje na web a pak se divíme, že se tu nic moc neděje, protože to posíláme radši mejlem - na kterém jsme všichni)

Ahoj, u me sice stale nepotvrzeno, ale nasla jsem vam odkaz na vyrobu naramku, privesku, kde si muzete nechat natisknout diagnozu atd. save-id.com. Janko, muzete muj odkaz predat na maily ostatnim? Naramky jsou sice drazsi, ale mohly by se vam vsem hodit. Hezky vecer!

kniha návštěv je veřejná,takže váš odkaz vidí všíchni :) (ale uložím ho ještě i do záložky o addis. ch. - rady a tipy

tip kam se zdravotními a osobními informacemi
22.06.2014 21:33

případně je možné si údaje nechat vyrýt na běžný plochý náramek, či "vojenskou známku" (ať už v podobě plíšku, či chirurg oceli)

Ivi, už to máš potvrzené? funguje to, už ho máš?
Já si nechala vyrobit přívěšek s vyrytími potřebných informacemi v normálním rytectví normálně na "vojenskou známku" nabídli mi klasickou, či z chirurgické oceli.
Jiná z nás má na ruce plochý náramek, taky s vyrytými informacemi (nevím jestli stříbro, či chirurg ocel).

Ahoj, prave cekam na vysledky krve. Prvni odber kortizol 23 nmol, tak brouzdam, kde bych co zjistila. Jsem rada, ze jsem narazila na tyto stranky a pokud se diagnoza potvrdi, pocitejte se mnou do party.

Samozřejmě bych Vám přála, aby se Vám tato diagnóza nepotvrdila. Pokud se však potvrdí, z vlastní zkušenosti vím (a určitě nemluvím jen za sebe) , že je fajn, nebýt na to sám.
Pokud budete mít zájem přidat se k nám do party - pisněte mi mejl přes - napište mi - a zkontaktujeme se přes email.

Dekuji. Uprimne, byla bych i rada, aspon bych konecne po vsech petipetiich vedela, co mi vlastne je. Hezky vecer!

Ahoj, jsem tu nový. Tonda

vítejte :)

Vítejte, Tondo!