Jani, považuji za důležité tyto otázky:
i) jak ověřit správné dávkování hydrocortisonu, resp. fludrocortisonu
ii) jak řešit únavu, nesoustředěnost, nervozitu - jak přidávat kortikoidy, odpočívat,jak se stravovat
iii) jak postupovat v případě běžných nemocí, úrazů
iv) organizačně - zda utvoříme spolek nebo nějaké volné neformální sddružení a budeme se účastnit mezinárodní spolupráce pacientů s Addisonovou nemocí
v) první cíl po konferenci v Oslu je pořídit kvalitní vícejazyčné karty a brožury s informací o nemoci - v i v české mutaci
vi) pořídit pro každého pacienta SOLUKORTEF - soupravu k samoaplikaci hydrocortisonu vpřápadě krize (a proškolit jej, jak ji použít- s tím, že on proškolí své bližní)

ještě mám námět, zda nepozvat prof. Marka na listopadové setkání.

Mezinarodni konference pacientu s Addisonovou nemoci

Datum: 15.08.2014 | Vložil: Katerina

Vazeni, 29.8 a 30.8. se kona mezinarodni konference asociaci pacientu s Addisonou nemoci v Oslu. Jednaci jazyk anglictina. Kdo by mel zajem jet ,prosim, ozvete se mi pres pani Janu. Ja tam urcite pojedu. Moc vas zdravim Katerina
Odpovědět
Re: Mezinarodni konference pacientu s Addisonovou nemoci

Datum: 15.08.2014 | Vložil: jeste doplnujici info

informace jsou zde- https://www.addison.no/web/ pokud by nekdo mel zajem , pokusim se vyjednat slevu nebo vstup zdarma, a dale se pokusim najit ubytovani v Oslu u nejakych Cechu event. neco jineho z nejakych ceskych/norksych fondu. Maximalne by to bylo za letenku.
Odpovědět
Mezinarodni konference pacientu s Addisonovou nemoci

Datum: 16.08.2014 | Vložil: Janka

děkuji za vyvěšení, rozesílala jsem všem i mejlem

takže sraz v Brně proběhl - viz novinky

nevím,jestli se Vám podaří vymyslet nějaký červencový termín srazu v Praze, ale pokud ne a stáli byste o sraz, já budu v Praze 19.8. odpo , navečer (přespávám tam), takže co říkáte na sraz v tomto termínu?

Já s tím počítám. Čas si upřesníme.

můžu cca od 15 hod - píšu mejl, ozvěte se

medicine man gallery tucson decision support systems in healthcare alice in wonderland drug references

Ahoj, tak si tady sedím a přemýšlím :-) a napadlo mě, co takhle si udělat facebookovou stránku? Nebylo by špatné se trochu "zpopularizovat" a předat veřejnosti informace o naší chorobě. Co si o tom myslíte?

ahoj, už jsem o tom přemýšlela, zrovna minulý týden jsem seděla na facebooku a měla nakliknuté na založení nového profilu, ale úplně si nejsem jistá ve správcovství skupiny (uzavřená, otevřená,atd....)- aby se tam neochomejtala různá individua, aby byly nějakým způsobem chráněny info o nás, ale aby se taky lidi něco dozvěděli....

Ahoj, zitra se podivam, co se tam da navolit, vubec netusim, jak je to se skupinami, mam jen osobni Facebook a navic inkognito:-) Asi bych dala uzavrenou skupinu s tim, ze obecne a neprilis duverne veci by se davali na zed a zbytek bychom spolu diskutovali jako doted nebo na chatu.