Ahoj, mám hroznou radost, že jsem objevila tyhle stránky! Neznám ve svém okolí nikoho s touto diagnozou. Zajímalo by mě kde jste třeba léčeni a jak moc Vás nemoc omezuje?

Díky :-)

to jsem ráda, že nás našel další človíček :)

Ahoj, léčím se od roku 1988, nyní na FN u Sv.Anny Brno. Nemoc mne omezuje s přibývajícím věkem stále více a více. V prvních letech nemoci jsem zvládala rodinu, práci i sport. Teď musím zvažovat co budu dělat :-) Jsem hodně unavená. Co nějaké setkání? :-)

Dlouho jsem hledala lidičky s touto nemocí, je fajn vědět, že na to trápení nejsem sama a budu se mít s kým poradit. Jani díky.

není zač - hledala jsem i já a zvolila jsem (po nenacházení) tento aktivní krok, aby to bylo k užitku nám všem (nejen mě)

Jsem moc ráda, že se podělíme o své zkušenosti a poznám víc lidiček se stejným zdravotním problémem......

těším se na setkávání nejen na těchto stránkách a věřím,že budou k užitku